Como os kits sensoriais me ajudam a lidar com a espera interminável e a ansiedade

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PUBLICADO EM 04/10/22 POR Jae Walker

Consultórios médicos, clínicas de infusão, em casa esperando um cancelamento para que minha consulta seja antecipada. Espere. Espere. Espere. Resultados de exames, consultas, salas de espera mais insípidas e estéreis. Quartos sem vida genéricos que parecem todos iguais. Alguns bege, alguns verdes. Luzes fluorescentes e vídeos repetidos de TVs suspensas acima de nossas cabeças que não fornecem nenhuma esperança ou conforto real. Talvez eles promovam a próxima grande medicação, ou talvez seja um show da natureza destinado a acalmar, mas o volume é alto demais para acalmar. Em vez disso, é chocante e aumenta minha enxaqueca ou ansiedade ou ambos.

Nos últimos 11 anos, tive que esperar tanto. Atualmente, tenho nove especialistas. Nove. Tenho dois médicos regulares com tratamentos especiais para mim, mais de 20 diagnósticos para minha saúde física e mental e infusões em casa uma vez por mês que duram cinco horas por vez durante cinco dias seguidos. Minha saúde é muito para lidar. Sinceramente é.

Nos últimos dois anos, passei de apenas ter artrite reumatóide - algo que a maioria das pessoas já ouviu falar, mas pode não entender totalmente - para ter doenças neurológicas mais raras que quase ninguém consegue pronunciar ou entender e para as quais existem poucos tratamentos. A principal delas é a polineuropatia de fibras pequenas. Eu também tenho neuropatia de fibras grandes - ambas as doenças são exacerbadas pela inflamação de minhas doenças autoimunes, possivelmente até causadas por elas.

Esperar assim pode ser opressor e difícil. E muitas vezes tem sido. Não importa o quão forte eu pense que posso ser, ou não importa o quão duro ou estóico, a implacável trituração e a repetição desse ciclo de espera me desgastam como paciente. Costumava cavar em mim até que comecei a trazer itens sensoriais comigo para me ajudar a lidar.

Com o passar do tempo, carregar um conjunto de itens para me ajudar a passar o tempo se tornou minha norma. E se eu estivesse ansioso, irritado ou preocupado em consultar um médico, ajustaria os itens de acordo. Os itens também mudaram ao longo dos anos, à medida que fui descobrindo mais e mais sobre mim.

Fui diagnosticado com transtorno de processamento sensorial (SPD) em 2018. SPD para mim significa que fico sobrecarregado por todos os meus sentidos, mas sou excepcionalmente sensível à visão e ao som. Não tolero luzes fluorescentes ou brilhantes, ruídos altos súbitos ou notas/tons agudos. Se estou sentado em um restaurante com ruído de fundo, não consigo ouvir a conversa ao meu redor porque não consigo filtrar os ruídos e focar no que está perto de mim.

Meu SPD inclui toque, paladar e olfato. E por causa disso, sou muito sensível a ficar sobrecarregado e ter meu corpo desligado, de modo que fico incapaz de me concentrar, me comunicar ou funcionar. Nem todo mundo que tem SPD experimenta isso como eu - com todos os sentidos ou mesmo sendo superestimulado.

Também fui diagnosticado com ansiedade com ataques de pânico, bem como uma forma de transtorno obsessivo compulsivo (TOC) em agosto de 2021. Parte do meu TOC são os pensamentos obsessivos que fogem do controle, portanto, ter algo para distrair meus pensamentos ajuda.

Em agosto de 2021, fui diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O TOC faz parte do meu TEA. Meus kits sensoriais me ajudam quando fico sobrecarregado. Eles me permitem lidar com o que está acontecendo comigo e ajudar a evitar colapsos e paralisações totais. Por causa disso, criei conjuntos de inquietações - mini kits sensoriais, se preferir - e itens sensoriais em meu apartamento onde trabalho e moro, para que eu possa pegar algo se precisar.

No começo era apenas um caderno de desenho e uma caneta ou lápis. Às vezes, minhas mãos doíam demais, então eu simplesmente me afastava e jogava no meu telefone. Isso me permitiu não pensar muito sobre a dor em meu corpo. Isso me deu um alívio de planejar, analisar, descobrir meu próximo passo e ajudou a girar e os pensamentos estridentes causados ​​​​pela minha ansiedade.

Aqui estão mais alguns itens nos quais passei a confiar ao longo dos anos.